ChongMingS.COM崇明网讯 最近，“心脏支架均价从1.3万元左右降至700元” 的新闻引发热议，国家组织冠脉支架集中带量采购的落地，对患者而言可谓雪中送炭。
▲鞣酸加压素注射液被尿崩症患者视作“救命药”
在当前医疗器械、药品减费降价的大背景下，作为一种罕见病，一些尿崩症患者却发现，他们的救命药——鞣酸加压素注射液，价格却在一年中涨了近7倍，用药压力很大。
“救命药”一年涨价近7倍
家住上海宝山的市民徐颖（化名）反映，她的母亲患尿崩症长达38年，常年使用的救命药鞣酸加压素注射液的价格从去年的一瓶124元上涨到今年的990元，相当于涨了近7倍，加重了她们的负担。
“母亲31岁查出患尿崩症，发病时异常口干，大量饮水，频繁排尿，没有胃口，晚上睡不好，四肢无力，消瘦虚弱。多家三甲医院都看过，说这个病没别的办法，只有打一种针，就是现在的鞣酸加压素注射液。”徐颖焦急地说，38年前，这种注射液只卖5元，后来逐年上涨，2019年底我们去买时，还是124元一盒（5ml），后面断货几个月，2020年6月再去买，一模一样的药就涨到990元一盒（5ml）。
“涨到300多、400多，还能接受，直接涨了近7倍，直逼1000元，着实吓了我们一跳，没这个心理准备。”徐颖说，根据她母亲的病情，3至5天打一针，一盒可以维持1个半月，这个药是处方药，没有纳入医保，买药需要完全自费，确实加重了她们的负担。
不仅如此，这个药还特别难买，时不时断货，每次买药都要费一番周折。一般的药店没有销售，每次买药都要先到社区医院开处方，然后凭处方到虹口区九龙路755号的上海信谊药房买药。
”市区我们只知道这一家药房有这种注射液，每次开处方、买药顺利的话，都要花上一天功夫。” 徐颖说。
那能不能换其他药呢？
徐颖说其他药也试过不少，但效果都不如这个药好。
“只能硬着头皮买”
与徐颖母亲有相似经历的，还有崇明人陆青（化名）83岁的母亲，她患尿崩症10年，确诊后一直用鞣酸加压素注射液控制病情，买药也是先到崇明家附近的地段医院开处方，然后远赴虹口区九龙路755号的上海信谊药房自费买药。
一盒药可以用一个月，为应对不时的断货，陆青会提早购买。
“一次买4盒，用到还剩1盒的时候，母亲会提醒我，要买药去了。” 陆青告诉记者，打过针之后，母亲口干的症状会明显缓解，而断货期间尝试使用的其他替代药物的效果都没有鞣酸加压素注射液这样显著，所以，这种注射液就成了陆青母亲的不二之选。
陆青记得，10年间，鞣酸加压素注射液一直卖133元一盒，后来降到124元，去年药价上涨到990元后，陆青非常诧异，询问上海信谊药房为何涨价，药房的回复是“药厂涨价，没办法”。
“药价太高了，但母亲不打针难过得要命，很多外省市的尿崩症患者也到上海信谊药房买这种药。”
陆青对药价大幅上涨很难接受，但又不能断药，苦于没有其他选择，最后只能硬着头皮去买，每月990元，几乎是陆青母亲全部的收入，这还没算脑梗、高血压等其他病痛的治疗费用。
▲鞣酸加压素注射液一年涨价近7倍
从事网约车司机工作的陆青月收入大概5000多元，妻子退休在家，每月退休金2000余元，每月1000元的药费在他们看来是一笔不小的支出。
药房：价格是厂里定的
药价的猛涨究竟是何原因？日前，记者来到位于虹口区九龙路755号的上海信谊药房一探究竟，药店蒋姓店长将药品定价权归为医保局和厂家，与药房没有关系。
应记者要求，店员从柜台尽头的小冰箱里取出一盒鞣酸加压素注射液。记者看到，药品外包装、生产厂家等信息都与徐颖提供的一致，价格是990元一盒（5ml）。
“药价为什么调这么高?”记者问。
“厂家调的，厂家亏损，不肯做（这种药）。要问厂家，具体我们也不清楚。”药房一位女性工作人员回答。
“这种药只有你们药房有？”记者又问。
“应该是的。”她说。
“上海信谊药房有分店吗？”记者问。
“没有，我们只有一家店。”她答。
▲不少尿崩症患者称，只能在信谊药房买到鞣酸加压素注射液
该药店蒋姓店长说：”这种药的价格是厂里定的，我们只是根据厂里给的价格销售。厂里定多少，我们卖多少。厂里的定价是最终售价，药房没有加价。”
调查：有无替代用药呢？
对于尿崩症患者而言，鞣酸加压素注射液这种药有无替代用药呢？
记者特地走访了沪上多家三甲医院，医生们均表示，没有“鞣酸加压素注射液”这种药品，但有替代药“去氨加压素片”，同样用于尿崩症的临床治疗，两者的区别是前者是长效的，后者是短效的。
因为尿崩症属于罕见病，一些内分泌科的医生对“鞣酸加压素注射液”的价格并不了解。
在上海阳光医药采购网上，记者查询不到鞣酸加压素注射液，说明这种药尚未纳入医保，但可以查到去氨加压素片，它是海南中和药业股份有限公司生产，0.089mg×30片/盒,铝箔包装，参考采购价和参考零售价均为124.70元，沪上多家三甲医院和社区卫生服务中心近期都有采购记录。
▲上海阳光医药采购网关于“去氨加压素片”的信息
市场监管：明码标价就符合规定
1月15日，虹口区市场监督管理局相关人士向记者明确表示，“鞣酸加压素注射液”这种药品明码标价，是符合相关规定的。
该人士进一步解释，从2015年6月1日开始，国家发改委取消了绝大部分药品的最高零售限价。
《关于印发推进药品价格改革意见的通知》规定，除麻醉药品和第一类精神药品仍暂时由国家发展改革委实行最高出厂价格和最高零售价格管理外，对其他药品政府定价均予以取消，不再实行最高零售限价管理，按照分类管理原则，通过不同的方式由市场形成价格。
医保局：已启动短缺药品应对机制
那么，对于患者反映的药品短缺和药价上涨问题，市医保局有什么对策吗？
1月15日，市医保局王姓工作人员回复，已对该药启动短缺药品应对机制，将尽快协调有需求的医疗机构与药品生产企业直接议价采购。
该工作人员表示，2016年起，本市建立了短缺药品发现与应对机制，涵盖了预警监测、发现报告、挂网采购、动态跟踪和协调保障等五个方面，对确属临床供应短缺、无同等价位同类替代药品的品种，经审核通过后，列入短缺药品直接挂网采购范围，由相关生产企业与有需求的医疗机构通过本市医药阳光采购平台自主议价采购。
近年来，本市短缺药品发现与应对机制运行平稳，已对社会广泛关注的白血病治疗用药注射用盐酸阿糖胞苷、巯嘌呤片等在内的90余种短缺药品实施直接挂网采购，解决了临床供应问题。
“截至目前，本市尚无医疗机构申报鞣酸加压素注射液的短缺信息。”她指出，针对个别患者向媒体反映其在院外自费购药发现的价格上涨问题，本市医保部门已对该药启动短缺药品应对机制，将尽快协调有需求的医疗机构与药品生产企业直接议价采购，并考虑市场供需关系、实际生产成本和利润等因素，合理确定采购价格。
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